Gonca Kocabaş / Milliyet.com.tr – Can Köse (27), Akdeniz Üniversitesi mezunu ve yazılımcı. Türkiye Tik ve Tourette Sendromu Gönüllüleri platformunun kurucularından olan Can, bu hastalıkla 9 yaşında tanıştı. Tikleri, birinci olarak ellerini sıkma hareketiyle başladı. Bir sabah uyandığında hiçbir neden yokken istemsiz bir halde ellerini yumruk yapar üzere sıktığını fark etti. Akabinde, birkaç gün sonra buna göz kırpma ve ses (vokal) tikleri de eklendi. Ailesi çabucak onu bir hastaneye götürdü ve psikiyatri kısmına sevk edildi. Daha sonra Tourette Sendromu teşhisi resmen kondu. Şimdilerde 150’ye yakın tiki olan Can Köse’nin, en uzun süren ve yaklaşık 18 yıldır devam eden bir tiki var: Kendi ekseni etrafında 360 derece dönmek. Bu tik vakit zaman azaldı yahut arttı lakin hiçbir vakit büsbütün geçmedi.
‘GENÇLİK PERİYODUMU MAHVEDECEĞİNİN FARKINDA DEĞİLDİM’
“Bu süreç birinci vakitlerde benim için çok bir farklılık yaratmadı. Zira daha çocuktum ve tikler benim için eğlenceli ve saçma hareketlerden ibaretti” diyen Can, “Fakat, hayatımın gidişatını büsbütün değiştirecek, bilhassa ergenlik ve gençlik periyodumu tabiri caizse ‘mahvedecek’ bir hastalık olduğunun farkında bile değildim” diyerek şunları söyledi:
“Uyku hariç hayatınızın her saniyesi istemsiz hareketler yaptığınız ve bu hareketlerin sizi vakit zaman nefes almaya bile haliniz kalmayacak kadar yorduğu, daima kaslarınızı kasmaktan ağrılarla yaşamak zorunda kaldığınız, ses tiklerinden ötürü sesinizin kısıldığı ve en sıkıntı olanı ise daima olarak insanların anlamsız bakışlarına, saçma önyargılarına, zorbalıklarına ve dışlanmaya maruz kaldığınız bir hayat düşünün. İşte bu düşündüğünüz hayat, tam olarak benim hayatım.”
‘TİKLERİMİ EN ÇOK AZALTAN ŞEY MÜZİK DİNLEMEK’
Bu mevzuda, toplumumuzdaki farkındalığın hudutlu olduğuna dikkat çeken Can, “En çok zorlayan yanlış algı, rastgele bir tike sahip olan bireylerin de Tourette Sendromu’na sahip olduğu algısı. Tourette Sendromu tik bozukluklarının bir çeşididir ve bu hastalık kategorisi kolay tik bozukluğu, kronik tik bozukluğu ve Tourette Sendromu olmak üzere üçe ayrılır. Bu sebeple tikleri olan her bireye “Tourette’li” demek yanlışsız değil” sözlerine yer verdi.
“Genel olarak Tourette Sendromu ile yaşayan bireylerin sevdiği bir işi yahut yapmaktan keyif aldığı bir aktiviteyi yaparken, tikleri o süreç içerisinde büyük oranda azalabilir, hatta birtakım bireylerde büsbütün kaybolabilir’ diyen Can Köse, “Bende tiklerimi en çok azaltan şey müzik dinlemek. Müzik dinlemeye âşık bir beşerim ve müzik dinlemek beni hem mental olarak düzgünleştiriyor hem de tiklerimin verdiği ağrı, yorgunluk üzere rahatsızlıklardan süreksiz bir mühlet de olsa kurtulmamı sağlıyor. Ayrıca futbol maçlarında kendimi bildim bileli kalecilik yapmak ve sistemli olarak uzun uzaklıklı bisiklet sürmek, beni rahatlatıyor. Tıpkı vakitte bu süreçte ailemin bana olan takviyesi o kadar büyük ki şu cümle ile açıklasam sanırım kâfi olacaktır. Bu dünyaya bir sefer daha gelsem, tekrar birebir aileyi seçerdim” dedi.
‘ÇOK FAZLA AKRAN ZORBALIĞINA MARUZ KALDIM’
Ortaokulda çok fazla akran zorbalığına maruz kaldığını lisana getiren Can, “Bu süreç benim için nitekim çok güç ve yıpratıcı oldu. Ruhsal olarak ise büsbütün çökmüş durumdaydım. Liseye başladığımda tüm öğretmenlerime ve sınıf arkadaşlarıma hastalığımla ilgili topluca ayrıntılı halde bilgi verdim, birebir şeyi gittiğim üniversitede de yaptım ve o günden sonra ne lisede ne de üniversite hayatımda hiç akran zorbalığına maruz kalmadım” diyerek şunları söyledi:
“Tourette Sendromu, ergenliğimde bana bir şeyleri başarmak için önümde duran çok büyük bir engelmiş üzere geliyordu. Lakin onunla birlikte yaşamayı öğrendikçe, yarattığı sıkıntılar karşısında dimdik durdukça, ona karşın bir şeyleri başardıkça ve en değerlisi de ailemin dayanağıyla aslında Tourette Sendromu’nun bir şeyleri başarmaya pürüz olmadığını çok uygun anladım. Şu an için günlük hayatımda doğal ki sorunlar yaratıyor lakin hayallerimi gerçekleştirmek konusunda hiçbir eza yaratamaz. Zira buna müsaade vermeyecek seviyede bir iradeye ve ruhsal yeterliliğe sahibim. Bu yeterlilik düzeyine gelmemi ise yaşadığım uzun ve problemlerle dolu o güç yılların kişiliğimi olgunlaştırmasına borçluyum. Bu sürecin bana en öğretici anı da 20’li yaşlarımın ortasına hakikat tiklere olan bakış açım değiştirecek şu cümleyi hayat ideolojisi olarak benimsemek oldu diyebilirim: ‘Elinde olmayan şeyler için üzülürsen, yalnızca üzüldüğünle kalırsın.”
‘ÇOCUKLAR FARKLI OLANI ANLAMAZLARSA ALAY EDEBİLİRLER’
Özellikle çocukluk ve ergenlik devrinde, tikleri denetim edememenin getirdiği telaş, dışlanma korkusu ve zorbalığa maruz kalmanın özgüven gelişimini olumsuz etkileyebileceğine dikkat çeken Uzman Ruhsal Danışman Enes Çelik, “Kişi, tiklerini baskılamaya çalıştıkça daha fazla gerilim yaşayabilir, bu da tiklerin şiddetlenmesine neden olabilir. Bilhassa toplumun Tourette Sendromu hakkında kâfi bilgiye sahip olmaması, bireyin kendini tabir etmekte zorlanmasına ve toplumsal ilgilerde geri çekilmesine yol açabilir. Fakat yanlışsız ruhsal dayanak, bireyin tikleriyle barışmasını, gerilimle baş etme hünerlerini geliştirmesini ve kendini daha âlâ söz etmesini sağlayarak hayat kalitesini artırabilir” diye konuştu.
“Okul ortamında farkındalık çalışmaları yaparak Tourette Sendromu hakkında bilgi verilebilir” diyen Enes Çelik, “Çocuklar, farklı olanı anlamadıklarında çoklukla dışlama yahut alay etme eğiliminde olabilirler. Lakin erken yaşta verilen bilinçlendirme eğitimleri, empatiyi artırır ve farklılıklara saygıyı teşvik eder. Burada ailelere de kıymetli sorumluluklar düşüyor. Çocuklarına evvel kendilerini tanımaları ve tikleriyle barışmaları konusunda dayanak olmalılar. Çocuk, tiklerini utanılacak yahut saklanması gereken bir durum olarak görmemeli, bunun kendi denetiminde olmadığını anlamalı. Bu noktada aile, çocuğun hislerini anlamalı ve özgüvenini destekleyici bir tavır sergilemeli. Çocuğa, insanların bazen farklılıkları anlamakta zorlanabileceği lakin bunun onun pahasını değiştirmediği anlatılmalı” diyerek kelamlarını şöyle noktaladı:
“Tourette Sendromu yaşayan çocukların akran zorbalığına karşı en büyük müdafaa kalkanlarından biri de toplumsal dayanak sistemleridir. Çocuğun güçlü olduğu alanları keşfetmesini sağlamak, ilgi duyduğu spor yahut sanat kollarında onu teşvik etmek, yalnızca tikleriyle değil, yetenekleriyle de öne çıkmasını sağlayarak zorbalık karşısında daha güçlü durmasına yardımcı olur. Ayrıyeten aileler, çocuklarına zorbalığa karşı hudut koymayı, gerektiğinde yardım istemeyi ve tikleri hakkında kısa lakin kendinden emin açıklamalar yapabilmeyi öğretmeli. Son olarak, ailelerin öğretmenler ve okul idaresiyle güçlü bir irtibat kurması gerekir. Zorbalık hadiseleri ciddiye alınmalı ve çocuğun kendini inançta hissedeceği bir okul ortamı sağlanmalı.”